Práci ukončím jak jen to jde, obejmu se se všemi a jedeme. Brečím skoro celou cestu do Plzně. V Plzni jsem nakonec strávila přes měsíc, až do porodu a i po něm. Během hospitalizace chodím každý den 2x na ozvy, 2x týdně na průtoky, měření množství plodové vody a velikosti miminka. Poznám spoustu báječných holek, které jsou na tom stejně jako já. Skoro… Všechny si odnášejí miminka domů a vidí je hned. Já bohužel ne. Ale v tu chvíli si připadám jako jedna z nich, jen mám plodové vody moc, ostatní jí mají málo.. Doktoři neví proč, zkoumají leccos, test na cukrovku dělám třikrát, a nakonec se nechám ve 37.tt přesvědčit na amniocentézu. Večer ještě zkoumám na internetu, co je to ten Edwardsův syndrom, o kterém mluvil lékař jako o možném důvodu polyhydramnionu. Se slzami v očích zavírám notebook a děsím se rána a výsledku vyšetření. Ráno mě vezou někam do podzemí, je mi hrozně zle. Mám neskutečný strach. V průběhu odběru mám pocit, že omdlím, hlásím to, na čele mi přistane mokrý hadr a mně je najednou trochu líp. Trvá to tak dlouho! Konečně opouštím podzemí s hroznou touhou vidět denní světlo. Musím ještě na ozvy, miminko moc akční není, mám v sobě léky, tudíž utlumují i malou. Sestra mi třese bříškem, říkám, ať to nedělá, že mi bříško tvrdne.. Hned odpoledne mi praskne plodová voda…

Jdu na vyšetření, doktorka pohmatem měří co a jak, v tu chvíli je všude vody, jak když se protrhne hráz, a doktorka i sestra mají mokré boty, já se koupu v teplé plodovce a mám mokré i vlasy. Když se podívám zpátky na bříško, zmocní se mě hrůza. Kde je?? Kam se podělo?? Tam je ještě někde dítě?? V tu chvíli uvěřím, že je skutečně hrozně maličká.. Nicméně zkoušíme porod spodem.

Doktorka napojí malé do hlavičky sondu, nechají mě samotnou. Ještě se ptají, jestli mě neruší tlukot srdce miminka.. Neruší od čeho? Od porodu? .. Zvuk mi nevadí, chci ho slyšet a mít vše pod kontrolou. Jsem sama, telefonuji kde komu, mám kontrakce, které bolí jako čert, ale dnes už to vidím jako snesitelné. Mám strach, jak to maličká zvládne, víme, že váží jen něco kolem 1,7 kg. Pořád slyším ťuk, ťuk, ťuk, ťuk a najednou ťuk,…. ťuk,……ťuk….. Zmocňuje se mě už skutečná hrůza.. Ona mi tam umře!! Dostávám kyslík a že to ještě zkusíme. Malá se vzpamatuje, ale už mě ta hrůza nepustí. Asi po 4 hodinách od začátku přijíždí manžel. Sestra říká, že když vydržím, budu se moct pohnout, nebo aspoň otočit. Celý předporodní kurz se ztrácí někde v nenávratnu. Poučky o sprše, masážích, hopsání na míči atd. jsou v tu chvíli k smíchu. Doktoři se radí, co s námi dál. Jsem otevřená na 4 cm, uběhlo 5 hodin od prasknutí vody. Když se dohadují, jestli je záznam dobrý nebo špatný, stane se to ťuk,….. ťuk,……ťuk…. znovu! Umírám strachy a manžel taky. Hrozná bezmoc. Upírám prosebné oči na doktora, ať už řekne to vysvobozující slovo „císař“. Doktor, zkoumajíce záznam ozev, řekne, že když ještě nemáme výsledky AMC, musíme malou brát jako zdravé dítě, čili ji zachráníme.

Jedeme na sál, akutní císař. Odpojují sondu, ale já věřím, že to ťukání v tom bříšku neustane! Trvá to jen 7 minut! Ivonka je na světě, 1710 g a 42 cm, manžel jí vidí, já ne, spím.

Probouzím se asi za hodinu na JIP, nějaká doktorka mi říká, že Ivonka je sice prťavá, ale zdravá. Bože, jaká úleva! Děkuji, děkuji!!! Usínám.. ráno se pídím po informacích a po nějakém dětském lékaři. Nikdo nic neví.. Odpoledne se mluví o mém převozu na šestinedělí. Hlásím hned, že nechci na šestinedělí, ale radši na gyndu, kde byly ostatní mé kamarádky, že taky nebudu mít miminko u sebe. Doktor někam volá, říká Aha!.. a pak mě vezou na šestinedělí.. Nemám na to bydlet s mamkou s mimčem a říkám, že chci nadstandard.

Brzy přichází neonatolog a jeho pohled se mi nelíbí. Slyším jen začátek a pak nějaký hlas, který mluví asi na mě, ale já ho nevnímám. Ukazuje mi fotku z rentgenu. Nepláču. Koukám na něj, a první, co mě napadne je, jestli to další dítě bude mít taky..? Říká, že malou nemám odepisovat, že to nejspíš přežije. Popisuje, co je to atrézie jícnu, co je píštěl, a jak se operuje a jaká je následná péče, ale nakonec je to celé jinak a ne tak tragické, jak to vylíčil on. Ale dnes mu to nemám za zlé, nedělá to, tak neví. Omlouvám se mu, že nepláču, protože je z mé reakce nesvůj.. Ale při hrozné zprávě přece nikdo nepláče hned! Říkám mu, že si nejsem jistá, jestli chci malou vidět. Mám hrozný strach, že když jí uvidím a ona umře, zblázním se už úplně.. Říká mi, že už je stejně pozdě, že už je na cestě do Prahy. (Dnes si říkám, jak je příšerné si muset nechávat zadní vrátka. A nevím, jestli se s tím kdy smířím.) Odchází. Jsem sama. Sama jako nikdy. Hledám mobil, zapnu ho, chodí mi sms, manžel ještě předešlý večer rozeslal zprávu, že máme zdravé malé miminko.. Najednou mi tečou po tváři slzy jako hrachy a já na ten telefon  ani nevidím, nenávidím celý svět a ten osud, co mi to udělal, tohle je přece tak nespravedlivé. Nekouřila jsem, nepila, brala jsem vitamíny, tak jak to, že se to stalo?? Přijíždí manžel a já se ho ptám, jestli to ví.. Neví nic, tak mu to říkám, že malou jsem ani nezahlédla a co s ní je. Brečíme oba…

Neonatolog nám řekl, že máme do Motola volat až druhý den po 10. hodině, že malou budou operovat až ráno. Říkám manželovi, ať to udělá on, ale fakt až v těch deset, ať se na nás nezlobí, že otravujeme moc brzy. V noci skoro nespím a ráno v sedm si říkám, kdy asi malou vezmou na tu operaci. V osm na ni hrozně moc myslím, ať to zvládne.. Je deset, voláme, jak to proběhlo a jestli žije. V Motole se diví, proč voláme až teď, když malou operovali už včera večer..? No, možná tušíte naše pocity…!!! Nicméně Ivča to zvládla, jsme šťastní..!! ..Tedy v rámci možností…

Ani nevím, jak přežiju těch šest dní, než jsou v porodnici svolní mě po císaři pustit do Prahy. Dny trávím pláčem a pokusy o odsávání. Kdo nezažil, nepochopí. Nenávidím tu povinnost, tu odsávačku a ty marné pokusy. Ten stres, že musím.. Nicméně občas něco vyždímám a manžel vozí mléko do Prahy, ať má malá z mamči  aspoň něco. Novopečený taťka si může asi 4. den malou pochovat. Máme ohromnou radost. Já na fotku, co mi manžel přivezl, koukám, jak na cizí dítě. Tohle je prostě strašný úděl pro mámu, nemoci být po porodu se svým dítětem, a asi to nikdy úplně neskousnu.. Kamarádky občas odběhnou od miminek a přijdou za mnou..už na tom ale ani náhodou nejsme stejně.. Jednou si jdu pro čaj a zaslechnu: „Hele, to je ta s tou holčičkou v Motole!.. Chudák…“ Na pokoj mi vleze fotografka, jestli se chci nechat vyfotit s miminkem..? Říkám jí, že žádné nemám a rozbrečím se!.. (Nemohla se zeptat sester, kam nemá chodit? Tady je takových maminek přece víc..) Celý ten týden je šílený, vyčerpávající, ale člověk je v podstatě teprve na začátku té pouti zvané „život s dítětem s atrézií jícnu“. Dočkám se posledního dne, obejmu holky, rozloučím se a jedeme směr Praha.

Přicházíme konečně na JIP, kde malá leží. Manžel říká, která to je, koukám na ní, na všechny ty přístroje, děsím se, jak je maličká a hubená, a hlavní pocit, který cítím, je nespravedlnost. Taková nespravedlnost a lítost, že bych si na ní snad mohla sáhnout. Mám chuť utéct a začít to celé znovu. Chci vrátit čas a na konci bude Ivonka zdravá a velká, jak má být. Přichází naše lékařka, gratuluje mi k Ivonce a podává zprávu, co a jak. Musíme to celé vsáknout.. Ptám se, jestli si na malou smím sáhnout. Když se nikdo nedívá, dám jí pusinku. Její první pusinka…:-), taťka slíbil, že když ji jako první viděl i choval, první pusinka bude moje! Bylo to na pravé lýtko a já na to nikdy nezapomenu. Od té doby už beru, že je to moje dcera a začínám zas nový kolotoč.

Seznámím se s provozem Motola a postupně i s jinými mamčami. Za dva dny jedeme na kontrolní rtg a sestřička mi dovolí tlačit kočárek. Jsem si na 100% jistá, že vyšetření dopadne dobře. Sláva, nic neprosakuje, ale snímek vypadá, jako když přišijete myší ocásek na slona. Píštěl je tenoučká, horní pahýl naopak vytahaný od polykání plodovky naprázdno. Stěhují nás k sobě a můžeme začít kojit. Naprostá nula, malá je moc slaboučká. Tak pořád odsávám a zkoušíme papkat pusinkou, zbytek sondujeme. Máme naordinováno 45 ml. Začínáme na 7 ml vlastními silami a já se sypu. Paní doktorka říká, že 7 ml je krásných. Trochu mě to utěší, ale moje ambice jsou 45 ml ze 45, ne 7!:-)

Minou Vánoce, které šly ten rok úplně mimo mě. Do nemocnice jsem šla 11.11. a to ještě nikde moc vánoční atmosféra nebyla. Manželovi kupuji 2 čokolády v kantýně, dostávám nádherný prstýnek. Hlavně ale dostávám 45 ml!:-) Pak už nám to celkem jde a zkoušíme i trochu kojení. Nabíráme deka, Ivonka je moc lehká, aby nás pustili domů. Aspoň si absolvujeme v Motole nějaká vyšetření pro nedonošence. Můj první výlet s kočárkem bez doprovodu personálu vede na odd. ORL a na oční a já se celou cestu třesu.. oni mi svěřili moje miminko! Co když se něco stane, nemá žádný monitor. Je tak zakuklená, že na ní ani nevidím. Pořád kontroluji, jestli dýchá a trpím, že takhle jsem si svůj první výlet s kočárkem fakt nepředstavovala. Ještě má malá jednu operaci, ale malou, znovu jí šijí kůži, protože operační rána nesrostla. Čert vem kůži, hlavně, že srostl jícen. Malá má ale velký nepoměr mezi horní a dolní částí jícnu, dolní je stále dost úzká, tak je nám ponechána nasogastrická sonda. Všechna vyšetření jsou v pořádku a den před Silvestrem nás pouští domů.. Nááádhera! Doma plně kojíme, mazlíme se, užíváme si sebe a říkáme si: Konečně! ..Bohužel jen na chvíli…

Za dva týdny jedeme na kontrolu, pořád to na vyndání sondy není. V ten nešťastný den asi chytím nějaký virus a za dva dny mě skolí hrozná chřipka. Bohužel malou neuchráníme a skončíme v okresní nemocnici. Přesto, že každého varuji, co je to za dítě a že sonda se nesmí vyndat, berou mi malou pryč a vrací bez sondy! Navíc se sdělením, že sonda jde bez problému do jícnu zasunout, že tam jde zasunout i jiná a ještě i další daleko širší. Chceme s dítětem odjet do Motola. Po konzultaci mezi nemocnicemi je o tom naštěstí rozhodnuto. Malá má infuzi, musíme čekat na sanitku do odpoledne.

Po zavedení sondy v Motole je malá umístěna na pediatrii a já opouštím Prahu, protože jsem ve stavu, že se o ni nemůžu starat, mám horečku, všechno mě bolí a mám hrozný kašel a rýmu.

Za malou přijedu za 5 dní. Jen se sonduje, prý při jídle kašle. Občas mám povoleno zkoušet krmení pusinkou, ale je to hrozné, malá strašně kašle, někdy i tak, že z toho zvrací. Bez jakéhokoli zlepšení zde čekáme do dalšího rtg po měsíci. Ivča je mi po něm předána bez sondy a že to zkusíme takhle. Ale nejde to! Kašel, kašel, kašel! Tak zas sonda, ještě totéž odpoledne. Jediná moje naděje je naše první lékařka, která určitě něco vymyslí. Chci s ní mluvit a konzultovat Ivončin stav. Vždyť to dítě předtím normálně jedlo!!! Proč to teď najednou nejde??! Jedna z prvních vět naší lékařky je: Už vám říkali o té píštěli?… ???… Později vím až moc dobře, co znamená „recidiva tracheoesofageální píštěle“.. Na snímku z posledního vyšetření je totiž kontrastní látka v průdušnici. Následují spekulace nad tím, jak se tam dostala, rentgenolog řekl, že nelze vyloučit TE píštěl. Tak tedy překlad zpátky na chirurgii, ještě jeden kontrolní rgt a výsledek: Je tam!:-(( Přečkáme víkend se stříkačkou v ruce a v pondělí se slzami v očích předávám Ivonku sestřičce na sál k v pořadí třetí operaci. Té nejhorší.

Mám se jet mezitím odreagovat do města. Bloumám po Novém Smíchově a přijíždí manžel. Kupujeme Ivče náušničky. Krásné jako ona! .. Cestou zpět autobusem mačkám tu krabičku a třesu se strachy, k čemu se vrátím. Operace proběhla dobře, píštěl našli, ufikli, zašili. Jen ještě navíc 2 zlomená žebra a natržená plíce. Jinak to nešlo, žebra srostla po první operaci k sobě a při tom tlaku nevydržela.. Druhý den zírám na neskutečně oteklé dítě.. taky normální, naštěstí čůrá dobře. Ale je bledá jako smrt. Naše lékařka říká, že by se hodila transfúze a já se hned ptám, kde to mám podepsat? Neumím si představit rodiče, který se na takové dítě kouká a řekne Ne!.. Ivča po transfúzi zas krásně zrůžoví, děkuji touto cestou dárci té naší A+! 🙂

Další den chlapeček vedle, co byl operovaný ve stejný den, už vesele dýchá sám a Ivča je stále na ventilátoru.. Nechce se jí dýchat sama. Pak ji odpojí, ale saturace špatná, pořád potřebuje kyslík navíc. Pak mi lékařka říká, že jedna plíce nedýchá.. Vyděsím se, už nemůžu, už je to moc dlouhý a už těch průšvihů bylo moc… Na rtg zjistí pneumotorax (vzduch v hrudníku), který utlačuje plíci, proto nedýchá.. Zmocňuje se mě panika, jak se tam ten vzduch dostal.. z průdušnice? z jícnu? V které té trubce je díra? Nebo je to vzduch zvenku?.. Tak naše malá nám v prosinci krásně srostla a teď se to celé rozpadne??

Ten cvrkot kolem malé je hrozný. Je hrozné vědět, že ten, kdo má teď průšvih, je moje dcera. Chirurg vymění na lůžku hrudní dren a odchází, že teď už to bude v pořádku. Hypnotizuji tu krabici s krásnou modře zbarvenou vodou (venkovní část hrudního drenu) a radím jí, ať radši nebublá. A ona mě poslechne!:-) Žádný další vzduch, tj. ten, co tam byl, tam asi zůstal po operaci, a ten předchozí hrudní dren ho nevysál. Ještě udělají kontrolní rtg – je to tak! Ufuf!! .. poměrně klidní zas odjíždíme večer domů. Ráno přijíždím a zpráva o mléku v hrudním drenu mi podlomí kolena. Už další průšvih nee. V drenu se přes noc vyskytla nějaká tekutina mléčné barvy. Pak se ještě spekuluje, jestli to není lymfa,.. jedno lepší než druhé..:-( Nakonec se další den ukáže, že ani jedno, je to jakási tekutina, kterou produkuje Ivonky tělíčko, protože se mu nelíbí ten hrudní dren.

Překlene se týden a máme tu kontrolní rtg, jak je na tom jícen. Jsem si zase na 100% jistá, že je srostlý. ..Není! Je v něm ďoura, kontrastní látka se vylévá ven. Ale není to tak hrozné, dáme tomu šanci, třeba se to spraví samo. Asi za to mohl ten pneumotorax. Přemisťují nás na standard, stále papkáme jen sondou, a za týden už to na snímku vypadá lépe. Není to ideální, ale pouští nás za další 2 dny domů!! Ivonce jsou tři měsíce.. Máme dál sondu, ale tu v dané situaci fakt vem čert. Přes všechny hrůzy jsme udržely kojení, tak zase jedeme. Doma je to báječné!:-)

Další kontrola s jícnem za skoro 2 měsíce, mezitím jsme si střihli ještě operaci ovariokély na jiné kontrole, ale vzhledem ke všem průšvihům bereme tuhle operaci jako celkem vtipnou záležitost,..přichází tedy 29.4.2010 a je to tu – špageta ven!! Vidím své dítě poprvé v celé jeho kráse, nic pod nosem. Ivče je bezmála 5 měsíců. Zůstává mi ještě nějakou dobu reflex vytáhnout šňůru, když Ivču oblékám.

Užíváme si jaro a pak i léto.. Jedeme s mojí mamčou parkem vedle kolonády, stromy jsou nádherně rozkvetlé a všude tolik zeleně, vzduch voní, a máma říká: Tak tohle mi v lednu přišlo naprosto nepředstavitelný, že se někdy povede. (Obě brečíme.) Ale asi už spíš štěstím, Ivča klidně spinká.. Všechno je prostě, jak má být! 🙂

..až do závěru července, kdy začne malá zničeho nic večer u mlíčka s kaší kašlat. Říkám si, že je asi unavená a nechávám to na ráno. V pět hodin ráno je to ale stejné, hrozně kašle, nemůže se najíst. Voláme do Motola, jedeme. Na rtg ale nic zvláštního. Tak třeba má kašel, dostáváme zas sondu a jedeme domů. Týdny se nic nelepší, v srpnu jedeme tedy na endoskopii. Ta zjistí fixní stenózu, jícen je v místě sešití úzký tak, že jím neprojde endoskop široký 6 mm. Tak máme příčinu. Z různých možných ještě tak ta z těch lepších.. Další týden jdeme na dilataci a za tři týdny na další, protože se potíže vrátily dost rychle. Pořád máme sondu. Po druhé dilataci v září si malá vytáhne sondu sama. Zkoušíme to bez ní a nejdřív hrozně pláče, ale nekašle. Další dny je lepší a lepší.

Je dobrá až do konce října, kdy dostane kašel. Nechce jíst. Nechce jíst tak, že hubne skoro 100 g denně a skoro nepije. V Motole koukneme na jícen, je tak krásný, že skoro nemůžeme s rentgenologem najít místo sešití. Dostaneme sondu na překlenutí nemoci, je lepší než kapačka kvůli dehydrataci, a jedeme domů. Malá si sondu vytáhne sama asi za 2 týdny, kdy už jakž takž jí sama, tak ji necháme. Pak se rozpapká už dobře, je půlka listopadu. V roce váží 7.050 g a měří 72 cm. V rámci možností, s tím vším, co má za sebou, bereme hodnoty jako úspěch..! 🙂

Tím zatím končí naše jícnová eskapáda, ale ještě určitě není všechno za námi. Dilatace, budou-li třeba, přežijeme. Hlavně už žádné otevírání hrudníku! Na zatím poslední kontrole v březnu 2011 je Ivonka podle paní doktorky „krásná a chytrá :-))“, má 8 kg a 77 cm a hlavně má krásný jícen, opět s hodnocením „anastomóza bude asi někde tady“! Máma s tátou jsou šťastní, ale vědí, že tady není nic jistého. Proto jásají jen tak decentně. 🙂 Hlavně, že je to dobrý teď, dál se uvidí. Nejhorší jsou doby, kdy je to „úplně špatný“, po tom, co už to bylo „vlastně docela dobrý“.. to člověk ztrácí víru.. Ale pak se to zase zlepší, jen vydržet! 🙂

Závěrem díky všem báječným lidem, kteří nám pomohli se tím vším prokousat. Děkuji svému muži, děkuji mámě, blízkým a kamarádům, těm tady doma i těm získaným během všech těch nemocničních pobytů, a v neposlední řadě těm, kteří se o Ivonku starali a vždycky jí zachránili. Tím zachránili i nás. 🙂 Děkujeme!

Ivonka den po operaci v Motole – 12/2009

Ivonka, únor 2011 (14 měsíců)

Ivonka 2,5 roku